Resumo
Introdução: A esclerose múltipla é a doença neurológica mais comum na população de 20 a 30 anos. Mas conta com es cassa evidência qualitativa e científica publicada, e as informações que podem ser encontradas não cobrem os tópicos aqui desenvolvidos. Objetivo: Compreender as estratégias de enfrentamento através da experiência de vida das pessoas que vivem com esclerose múltipla, que pertencem à Corporação de Pacientes com Esclerose Múltipla Talca, Chile. Metodologia: Estudo fenomenológico descritivo com abordagem qualitativa. Sete pessoas com mais de 18 anos participaram, que tinha sido diagnosticado com esclerose múltipla. Entrevistas semi-estruturais em profundidade foram realizadas, selecionados por amostragem não probabilística de conveniência até a saturação dos dados. Ao longo de toda a pesquisa, os princípios éticos de Ezequiel Emanuel foram respeitados. Resultados: Pessoas com Esclerose Múltipla relatam sua própria experiência de vida em relação às estratégias de enfrentamento, tais como predisposição pessoal, Auto-estima e funcionalidade adquiridas através de redes de apoio (principalmente familiares e equipe de saúde). Conclusões: As experiências de vida de pessoas com EM são diferentes e variam de pessoa para pessoa, dependendo de inúmeros fatores bio-psico-sociais, mas, dentro desses fatores, estratégias de enfrentamento se destacam se são inatas ou adquiridas, adicionado a outras características como sexo e idade, entre outros.Referências
MS International Federation. What is MS? [página de internet]. London: MSIF; 2018 [Last Update 2 de octubre, 2018; citado 19 dic 2018]. Disponible en: https://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/
Bear M, Connors B, Paradiso M. Neurociencia. La exploración del cerebro. 4ta Edición. Barcelona, España: Wolters Kluwer; 2008. P.P 980
Jones E, Pike J, Marshall T, Ye X. Quantifying the relationship between increased disability and health care resource utilization, quality of life, work productivity, health care costs in patients with multiple sclerosis in the US. United States: BMC Health Serv Res. 2016; 16: 294.
Ministerio de Salud. Guía Clínica Esclerosos Múltiple [página de internet]. Santiago: MINSAL; 2010 (Acceso 12 jul 2017) Disponible en: https://www.minsal.cl/portal/url/item/95542bbbc251eeb8e04001011f01678c.pdf
Hospital de Talca Cuenta pública 2010, Hospital Regional de Talca Dr. Cesar Garavagno Burotto [página en internet]. Talca: Hospital de Talca. [Last Update 5 de diciembre, 2018; citado 19 dic 2018). Disponible en: https://www.hospitaldetalca.cl/adicional/documentos/Cuenta_Publica2010-presentacion_final.pdf
Salinas V, Rogero P, Vergara M. Descubriendo el significado de los fenómenos cronicidad, progresión y singularidad en el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Málaga, España: Index Enfermería. 2012; 21 (3): 126-30.
Salinas V, Rogero P, Vergara M, Oña A. La voz del cuidador en el diagnóstico de esclerosis múltiple. Un caso clínico. Elsevier, España: Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol, 2011; 33 (1): 16-20.
Milanlioglu A, Güzel P, Cilingir V, Çakin T, Nuri M, Tombul T. Coping strategies and mood profiles in patients with multiple sclerosis. Arg Neuropsiquiatr 2014; 72(7): 490-5.
Lara S, Kirchner T. Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis multiple. Estudio comparative con población comunitaria. Anales de psicología. 2012; 28; (2): 358-65.
Cerviño E. Calidad de vida, Dependencia y Factores de Riesgo de la Esclerosis Múltiple. [tesis]. España: Universidad da Coruña; 2014. [Consulta 19 Dic 2018]. Disponible en: https://ruc.udc.es/dspace/bitstream/handle/2183/13642/TFG_Enfermaria_Cervi%C3%B1o_Iglesias_Eva.pdfsequence=2
Favro S, Millard R. Nursing assessment of positive adjustment for individuals with multiple sclerosis. Rehabilitation Nursing. 1990; 15(3):147-51.
Husserl E. La idea de la fenomenología. Barcelona, España: Herder; 2011.
Roy, C. Research based on the Roy Adaptation Model: Last 25 years. Nursing Science Quarterly. 2015; 4(7-8): 139- 59.
Phillips K, Harris R. Modelo de Adaptación. En: Raile M. Modelos y teorías en enfermería. Octava edición. Barcelona. Editorial Elsevier. 2015, pp. 293 – 316.
Hernández R, Mendoza C. Metodología de la investigación. Las rutas cuantitativas, cualitativas y mixtas. México: Mc Graw Hill Interamericana; 2018. P.P 714
Huberman M, Miles M. Manejo de datos y método de análisis. En: Denman, C, Haro, J. Por los rincones. Antología de métodos cualitativos en la investigación social. [Internet]. Colegio de Sonora. Hermosillo Sonora, México. 2002. (Acceso 13 dic 2018) Disponible en: https://metodologiacienciassocialesunrn.files.wordpress.com/2012/08/unidad4-3-hubermanymilesmetodosparaelmanejoyanalisisdedatos.pdf
Ministerio de Salud de Chile. Orientación técnica para la atención de salud de las personas adultas mayores en atención primaria 2013 (en línea). Santiago, Chile: MINSAL; 2014. (Acceso 11 dic 2018) Disponible en: http://www.repositoriodigital.minsal.cl/bitstream/handle/2015/440/Orientacion-tecnica-para-la-atencion-en-salud-de-laspersonas-adultas-mayores-en-AP-MINSAL-Chile-2014-1.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Hanzeliková A. Introducción a la investigación sociosanitaria: Diseño de estudios cualitativos características generales y conceptos básicos de la investigación cualitativa (2da parte). Enferm Cardiol. 2016; 23 (68): 25-29.
Emanuel E, Wendler D, Grady C. What make clinical research ethical?. JAMA. 2000; 283(20): 2701-1.
Hernández R, Hernández C, Baptista P. Recolección y análisis de los datos Cualitativos. En: Metodología de la Investigación. 6°ed. México: Mc Graw Hill Interamericana; 2014. Pp. 581 – 660.
Arias M. La triangulación metodológica: sus principios, alcances y limitaciones. Investigación y Educación en Enfermería [Internet]. 2000; 18 (1): 13-26. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=105218294001
Dickerson E, Davenport MS, Syed F, Stuve O, Cohen JA, Rinker JR, et al. Effect of Template Reporting of Brain MRIs for Multiple Sclerosis on Report Thoroughness and NeurologistRated Quality: Results of a Prospective Quality Improvement Project. J Am Coll Radiol. 2017: 4(3):371-9. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27932248
Gomide A, Geraldi V, De Paula E, Lana-Peixoto M. Maintaining quality of life in multiple sclerosis: fact, fiction, or limited reality?. Arg Neuropsiquiatr. 2010; 68(5): 726-30.
Castro-Álvarez Y, Terrón-Moyano R, Campos-López M. Intervención de la Enfermera Especialista en Salud Mental en un programa de afrontamiento de la Esclerosis Múltiple. Biblioteca Las casas. 2012; 8(1). [Consultado el 19 de Dic 2018]. Disponible en http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0635.php
López N. Un enfoque pluriparadigmático para la competitividad inspirada en la innovación de las pymes en la post modernidad. (Tesis doctoral) Venezuela: Universidad Nacional Experimental Simón Rodríguez; 2006 (Fecha de consulta 2017, marzo, 10) Disponible en: http://www.eumed.net/tesisdoctorales/2009/njlg/ENTREVISTA%20EN%20PROFUNDIDAD%20Y%20FOCALIZADA.htm
Jongen P, Lemmens W, Hupperts R, Hoogervorst E, Schrijver H, Slettenaar A, et al. Persistence and adherence in multiple sclerosis patients starting glatiramer acetate treatment: assessment of relationship with care received from multiple disciplines. Patient Preference and Adherence. 2016; 10: 909–17.
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
Copyright (c) 2019